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Notícies :: sanitat |
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El paciente que viene
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per Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes |
03 mar 2005
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Diferentes estudios realizados en los últimos años han evidenciado la tendencia de los pacientes a asumir un papel más activo en los procesos de toma de decisiones que afectan a su salud. Esta transición de un paciente pasivo a uno activo está promovida en España por un conjunto de cambios en los hábitos y roles sociales descritos en la Tabla I. |
Un primer tipo de cambios afectan al nivel educativo de la población. Así, las encuestas
llevadas a cabo en España señalan que se ha pasado, en un período corto de años, de ser un país cuyos habitantes no tenían estudios o éstos sólo alcanzaban niveles de primaria, a dotarse de un capital intelectual más elevado, si uno se atiene a la proporción creciente de ciudadanos que han recibido educación a nivel de bachillerato y universidad.
Diferentes investigaciones internacionales evidencian que existe una relación directa entre nivel de estudios y estado de salud, de forma que, a mayor nivel de estudios existe una mayor preocupación por la salud propia y la de los miembros de la familia, expresada por una mayor tendencia al autocuidado, un incremento en el uso de servicios privados, mejores hábitos
preventivos y un mayor acceso a múltiples fuentes de información sanitaria.
Esta situación ha supuesto que diferentes sociedades científicas defiendan el uso del nivel de estudios como medida de elección al medir la clase social o el nivel socioeconómico en las investigaciones sanitarias, en lugar
del nivel de renta o el tipo de ocupación.
Un segundo factor de cambio lo constituye la cobertura diaria de temas de salud en los medios de comunicación, lo que permite a la población seguir el ritmo de las grandes investigaciones sanitarias–células madre, genoma humano–, a la vez que hacer valoraciones de los problemas que afectan a la provisión de servicios sanitarios –financiación insuficiente, listas de espera–. Además, los diferentes servicios de salud utilizan los medios de comunicación como vehículos de difusión, bien sea de una estrategia de promoción de salud o del desarrollo de una política sanitaria específica.
Los cambios en la familia, asociados a la constitución del modelo de familia nuclear y la pérdida de jerarquías, ha supuesto la irrupción de dos roles muy activos, como son el de la madre de familia y el de los hijos. El estudio promovido por el Observatorio de Salud y Mujer sobre necesidades de salud de la mujer en 6.530 españolas, puso en evidencia la
aparición de este rol de agente de salud de la familia asumido por las madres.
Así, la mujer española se ocupa de la salud de sus hijos, de sus padres, de su marido y, finalmente, de la suya propia. En este sentido, la mujer constituye el centro de información de la salud de la familia, lo que le obliga a asumir la complejidad de tener que conciliar sus necesidades profesionales o laborales con las familiares. Es por ello que se ve obligada
a asumir un papel más activo en la gestión de los problemas de salud de la familia. Además, la experiencia del Observatorio de Salud y Mujer, permite identificar, en los últimos cuatro años, que el mayor número de documentos descargados pertenece a condiciones clínicas que afectan a mujeres pertenecientes a una generación –mayores de 60 años– que no suele acceder a Internet, como son osteoporosis y artrosis, lo que permite suponer que son sus hijos los que buscan dicha información.
Un cuarto factor de cambio aparece asociado a la brusca transición que ha supuesto pasar de una situación de inexistencia de información sanitaria a otra de exceso de posibilidades, atribuible al mayor acceso a Internet. Este
fenómeno, no sólo multiplica la cantidad de información a la que se puede acceder, sino que también se produce un incremento de la diversidad y calidad de las fuentes de información. De esta forma, una búsqueda bibliográfica sobre "asma y tratamiento con leucotrienos" realizada con un
año de intervalo –4 de mayo de 2003 y de 2004– en la base de datos MEDLINE, de referencia
para la comunidad biomédica, produjo 1.808 citas en el 2003 y 2.460 en el 2004, de las cuales, siguiendo criterios de medicina basada en la evidencia, 259 eran ensayos controlados y aleatorizados y 9 correspondían a meta-análisis.
La misma búsqueda hecha, tal y como lo haría un paciente, mediante los buscadores Altavista y Google, produjeron los siguientes resultados:
Altavista 43 citas en el año 2003 y 8.868 en el año 2004, y Google 202 citas en el año 2003 y 31.300 en el año 2004. A su vez, el buscador Yahoo produjo 44.500 citas en el año 2004.
Un quinto factor de cambio lo constituye la adopción de una cultura de ciudadano, por lo tanto sujeto a derechos, y de consumidor-cliente,
legitimado con la autoridad para expresar preferencias, evaluar resultados y con capacidad para elegir. En este sentido, al igual que en otros sectores de la economía social, los pacientes requerirán cada vez más una atención
sanitaria personalizada.
Un sexto factor de cambio lo constituye la aparición de los temas sanitarios en la agenda pública de los políticos, lo que permite un mayor seguimiento de los mismos por parte de la opinión pública. Para diversos analistas políticos, el hecho de que estos temas no estén situados de forma prioritaria en la agenda de los políticos estadounidenses en los períodos electorales constituiría una de las razones por las que el sistema sanitario de ese país presenta grandes desigualdades de acceso. Finalmente, todo los
cambios descritos modifican las expectativas de los pacientes y ciudadanos, que tienden a esperar mejores investigaciones, más información y una
atención sanitaria de mayor calidad dotada de la tecnología más avanzada.
Las nuevas demandas
Los cambios de expectativas se constatan en la aparición de nuevas demandas. Las asociaciones de pacientes se constituyen desde la sociedad civil como mediadores de estas demandas hacia la clase política, los colectivos profesionales y las sociedades científicas. En España, estas nuevas demandas aparecen descritas en el Decálogo de Pacientes conocido como la Declaración
de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes
suscrito por representantes de 45 organizaciones de pacientes y de usuarios.
Estas demandas conducirán a los escenarios o cambios descritos en la Tabla II.
Un ejemplo de estas nuevas demandas se ha podido constatar en el curso de la reunión ASMA Metaforum, que celebraron profesionales de las diferentes especialidades médicas implicadas en el tratamiento del enfermo asmático y
representantes de las asociaciones de pacientes. Los resultados de esa reunión identificaron las siguientes áreas de acción: mejora de la
comunicación médico-paciente; aproximación holística al enfermo, más que a la enfermedad; participación activa del paciente en las decisiones que afectan a su salud; consideración de los objetivos vitales del paciente, más
que los fisiopatológicos, en la decisión terapéutica; personalización del tratamiento y establecimiento de mecanismos que faciliten la adherencia y el cumplimiento con el tratamiento. Posiblemente, el abordaje inadecuado de
esas demandas permita explicar porque el 60 por ciento de los asmáticos europeos no cumplen de forma apropiada con el tratamiento prescrito.
La mediación de las demandas descritas empieza a tener respuestas de las Administraciones Públicas, en forma de leyes específicas y de la creación en algunas CC.AA. de la figura jurídica de Defensor del Paciente, y de la sociedad civil, como es el caso del Foro Español de Pacientes
(www.webpacientes.org). El Foro se constituye en diciembre de 2004 como una asociación de asociaciones con la misión de representar a las asociaciones de pacientes delante de los colectivos profesionales y de las administraciones públicas españolas y europea, y de coordinar acciones orientadas a atender los intereses de los pacientes españoles.
Entre estas últimas acciones se sitúan las de formación –cursos específicos para pacientes–, investigación –paciente oncológico, paciente del futuro–, información –Centro de Documentación para pacientes–, ayuda en la gestión –proyecto AYUDA– y comunicación –www.webpacientes.org y epacientes–.
Asimismo, el Foro promueve el cumplimiento y defensa de los principios de la Declaración de Barcelona, habiendo evidenciado en una primera investigación como los mismos no estaban adecuadamente recogidos en la legislación estatal
y autonómicas de pacientes.
El Foro está promovido por la Asociación Española contra el Cáncer, la Fundación Española del Corazón, Federación de Diabéticos Españoles,
Federación Española de Enfermedades Raras, Liga Reumatológica Española Y Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
Estas nuevas demandas, y las necesidades subyacentes, ponen de manifiesto que los sistemas sanitarios modernos no están orientados hacia los pacientes y por lo tanto no puede afirmarse que éstos sean el centro del sistema sanitario. Un sistema centrado en los pacientes requiere que los
representantes de éstos participen en la determinación de prioridades sanitarias, en la definición de políticas públicas y en los órganos de gobierno de las instituciones.
Además, los centros sanitarios deberían hacer públicos los resultados de su actividad clínica y asistencial, así como los de la valoración de la calidad percibida por los pacientes. Esto permitiría a los pacientes tomar decisiones adecuadamente informadas de elección de médico y centro.
Finalmente, los sistemas sanitarios deberían fomentar una mayor formación de los profesionales sanitarios en técnicas de comunicación y en habilidades de relación y cuidado, así como promover una mejora del conocimiento e
implantación de los derechos de los pacientes.
Finalmente, no hay que ignorar los riesgos asociados a los escenarios promovidos por el cambio social descrito. Un primer riesgo es el paso de un modelo de relación médico-paciente paternalista a otro científico, por el
que la profesión médica transfiere toda la capacidad de decisión al paciente. Sería ésta una situación irregular en cuanto es moralmente difícil de aceptar una transferencia de responsabilidad donde no puede haber
transferencia de autoridad y de conocimiento. En condiciones de asimetría de conocimiento, corresponde al profesional valorar hasta qué punto el paciente quiere y puede tomar decisiones informadas y ayudarle en ese proceso utilizando un modelo de relación deliberativo. En segundo lugar, hay que valorar que acceder a más información significa eso: acceder a más
información, sin que ello suponga una mayor calidad de la decisión que se va a tomar. Desde esta perspectiva, lo importante no es acceder a más información sino a la mejor información y a la que mejor responde a las necesidades del paciente.
Esta situación presupone en muchas ocasiones la existencia de un juicio clínico experto que valore la historia clínica del paciente y la información obtenida.
En este sentido, las bibliotecas digitales pueden ocupar un rol muy importante en la provisión de información de calidad contrastada a pacientes
y profesionales (www.fbjoseplaporte.org/rceap y www.webpacientes.org).
Finalmente, la introducción de mecanismos de transparencia y rendición de cuentas en la administración de los sistemas sanitarios pueden promover una cultura de la sospecha y mermar la confianza de los pacientes en las instituciones y en los profesionales. En este sentido, existen proyectos específicos que tienen como misión reflexionar sobre los determinantes de la
confianza en los sistemas sanitarios y los elementos que configuran su modernización y adecuación a las nuevas demandas expresadas por los pacientes y los profesionales (www.fbjoseplaporte.org).
Artículo publicado en: El Médico |
Mira també:
http://www.webpacientes.org/epacientes/index.php?art=37
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